in

Duurste medicijn ter wereld wordt mogelijk niet vergoed door Nederlandse verzekering

Een geneesmiddel tegen een zeldzame spierziekte die jaarlijks zo’n 20 kinderen in Nederland treft, mag niet in het basispakket van de verzekering worden opgenomen tenzij de prijs wordt gehalveerd, zo heeft adviesgroep Zorginstituut Nederland van de overheid in nieuwe aanbevelingen gezegd.

Ook zou farmaceut Novartis moeten instemmen met betaling op basis van de werkelijke resultaten, aldus het instituut.

Zolgensma, dat bekend staat als het duurste geneesmiddel ter wereld, wordt gebruikt voor de behandeling van spinale musculaire dystrofie (SMA) en kost 1,9 miljoen euro per behandeling.

Het instituut schat dat als de kosten gehalveerd zouden worden, het medicijn jaarlijks zo’n 11 miljoen euro zou toevoegen aan het Nederlandse gezondheidszorgbudget.

Vorig jaar bracht een crowdfundingcampagne genoeg op om een baby, Jayme genaamd, naar de VS te sturen voor behandeling met het medicijn, dat is gebaseerd op gentherapie.

Novartis veroorzaakte ook controverse in 2019 toen het zei dat het 100 behandelingen zou weggeven in landen buiten de VS waarbij de ontvangers willekeurig zouden worden gekozen via een loterij. Nederland, België en Ierland voeren gezamenlijke prijsbesprekingen voor het medicijn met Novartis.

Slechts acht weken voor “vermiste Britten” om Nederlandse verblijfsdocumenten te krijgen

Stroomonderbreking stopte zuurstofmachines, twee coronavirus patiënten sterven